Всем привет.
Меня зовут Наталья. У меня двое детей, старшая дочка Ксюша, которой скоро 5 лет, будучи здоровой 7-месячной малышкой, перенесла тяжёлое заболевание. В результате - ДЦП, эпилепсия. Несмотря на прогнозы врачей и то, что исход болезни мог быть любым, полгода назад Ксюша сделала свои первые шаги.
Мамы и папы особых деток, если есть такие в СП, давайте знакомиться и общаться! Моральная и информационная поддержка ещё никому не мешала:-)
Добрый день! Поздравляю вас с первыми шагами. Я даже могу представить себе вашу радость. Ведь каждый новый навык, каждое смогли вопреки прогнозам-это победа! У нас двое деток. Мальчики. Старший с синдромом Дауна. Нам тоже много чего говорили. А мы верили и верим не врачам, а в своего ребенка.
Добро пожаловать, Татьяна! Рада знакомству.
А сколько лет вашему старшему сыну? Как его зовут?
Вы занимаетесь только дома или ходите в какие-то специальные учебные заведения?
Для меня это очень актуальный вопрос, потому что ходить куда-то с Ксюшкой физически не могу, сына оставить не с кем, 3 года ему будет в следующем году. И вообще думаю, стОит ли посещать лекотеки? Есть ли от них толк больший, чем от домашних занятий?
Добавлено 29.07.2015 в 13:13
В СП есть еще одна мама Светлана с особой девочкой Аишей (6 лет, ДЦП). Аиша - младшая из 3 дочек, очень любит играть в лего, собирать пазлы и с большим интересом рассматривает книжки. Наверное, мама Света еще не знает о нашей темке
Добрый день! Упустила самое главное! Зайчика зовут Серафим. Ему 6 лет. Очень озорной и жизнерадостный. У нас единственная проблема, он почти не разговаривает, но так хорошо может объяснить все жестами, что сразу все и всем становится понятно. Разговаривать он начнет, но попозже. Пока достаточно младшего, у которого рот вообще не закрывается Мы с Серафимкой ходили на лекотеку один год. Могу сразу сказать, что нам она пригодилась. И в плане развития и в плане установления контакта с другими детьми. Занятия проходили в д/с 272 на проспекте Вернадского. А сейчас мы уже целый год отходили в д/с 1800 в переделкино. Это сад для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата. У Фирмы в группе 18 человек обычных деток, один мальчик с ДЦП и Серафимка. При этом садике есть и развивающие занятия. Вам он даже больше по профилю подходит. За год у Фимы был большой прорыв. Это дала и физкультура, и лфк, и музыка, и бассейн и конечно же общение с обычными детками. Дети стремятся его чему-то научить, опекать. Я так боялась, что они будут его избегать, а они очень его любят. Обнимают при встрече, играть зовут. В общем я всем довольна.
Спасибо за ценную информацию наша основная проблема как раз-таки не двигательная, а задержка интеллектуального развития. Из-за частичного поражения мозга и ежедневных приступов "записать" в Ксюшкину память и тем более заставить понять простые для ее сверстников вещи очень трудно. При этом она очень контактная и очень ласковая, наша общесемейная любимица.
Тань, извините за личный вопрос... будучи беременной, вы знали, что у вас появится ребенок с синдромом Дауна? Или вы узнали о диагнозе после рождения Серафима?
Так у нас с движением тоже проблем нет. У него моторчик в одном месте стоит лекотека-это большей частью занятия "на кончиках пальцев", а это и есть интеллектуальное развитие. Так и говорят "мозг на кончиках пальцев". А еще очень много дает кислород. Я мальчишек на все лето отправляю в деревню в Костромскую область. Фима там тоже много приобретает. В этом году, например начал говорить слово "буду" и появилось два новых слога. Плюс в желании обмануть бабушку развивается смекалка А о диагнозе я узнала сразу после родов и был, конечно, шок. Потом было долгое привыкание к тому, что это произошло с нами. Здесь спасибо моей маме, сестре, племянникам, мужу. Поддержали, помогли, полюбили. А сейчас я даже рада от того, что мне дано в этой жизни ощутить себя мамой ребенка с особенностям и обычного.
Добавлено 29.07.2015 в 16:53
От этих деток в большей степени получаешь чистые и искренние чувства.
Да, согласна, это особенное материнство. Просто полная переоценка ценностей, трудный путь от шока и отчаяния до принятия ситуации. Свои сложности, свои радости. Когда родился сын, я долго не могла привыкнуть, что самостоятельно сесть, поползти, встать на ножки, пойти - это обычные умения обычного здорового ребенка, а не результат усиленных тренировок. А уж понимание и речь вообще каким-то чудом казались))
В августе у нас плановая госпитализация, в сентябре будем определяться в д/сад в Новопеределкино.
Я в СП на самом деле много раз встречала особенных деток. Просто, наверно, не каждый захочет на форуме обсуждать свое сокровенное, а кому-то может просто некогда. Я уже привыкла, что люди смотрят на нас, как на зверушек в зоопарке. Два года назад оставила мужа с детьми на соседней детской площадке, а сама ушла в магазин. Возвращаюсь, и вижу, что мой зайчик лазает по лесенке, причем для него достаточно сложной, а какой-то мужчина стоит и внимательно за ним наблюдает. Блин, думаю, в цирке что ли! А потом смотрю, а у него мальчик с таким же диагнозом, только года на 2-3 помладше. Он так и не подошел к нам. Видно было, что ему интересно как быстро и чему может научиться такой ребенок, но он не стал ничего спрашивать. Посмотрел и все. Хотя, частенько родители таких малышей, на ВТЭКе например, подходили и спрашивали в каком возрасте и чему мы уже научились.
А я вот в СП ни одного особого ребенка, кроме дочки моей знакомой, не видела. Тань, вам в личку еще написала, что видела мальчика в школе с синдромом Дауна. Подумала, что может это вы были, но мальчик вроде на 6 лет не тянул.
Если б встретила особого ребенка на дет.площадке, обязательно бы подошла пообщаться, тем более если диагноз был бы схож с нашим, что ж в этом такого?
По поводу реакции окружающих - ни разу не сталкивалась с открытым любопытством или нетактичностью. Относятся с пониманием все-таки.
Жаль, что никто больше не откликнулся
